Lääkekorvausjärjestelmän tehtävänä on turvata sairauden hoidossa tarpeelliset avohoidon lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Harvinaisten sairauksien osalta tämä ei tällä hetkellä toteudu Suomessa.
- Harvinaisia sairauksia varten kehitellään jatkuvasti uusia lääkkeitä. Tulevaisuudessa saatamme pystyä hoitamaan sairauksia, joita ei tällä hetkellä pystytä hoitamaan lääkkeillä. Terveydenhoitojärjestelmämme on pystyttävä reagoimaan tähän kehitykseen, Rehn-Kivi sanoo.
Suomessa päätöksen avohoidossa käyttöönotettavista lääkkeistä tekee lääkkeiden hintalautakunta HILA, joka toimii sosiaali – ja terveysministeriön alaisuudessa. Rehn-Kiven mielestä harvinaisissa sairauksissa käytettävien lääkkeiden arviointia ja rahoitusta tulisi tarkistaa nyt samaan aikaan soteuudistuksen kanssa.
- Kaikilla kansalaisilla on oikeus hyvään elämään. Kaikilla potilailla, myös harvinaisia sairauksia sairastavilla, on oltava oikeus ja taloudellinen mahdollisuus lääketieteelliseen hoitoon silloin, kun sellainen on, Rehn-Kivi sanoo.