Tillgången till adekvata mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar måste tryggas

23.10.2020 kl. 12:43

På webinariet som ordnades idag med temat ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” diskuterades tillgången till mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar. Riksdagsledamot Veronica Rehn-Kivi (SFP) som tidigare i år gjort ett skriftligt spörsmål om ärendet stod som värd för tillfället. Systemet för läkemedelsersättning finns till för att trygga att medborgarna till skäliga kostnader får de öppenvårdsläkemedel som behövs vid behandling av olika sjukdomar. I fråga om sällsynta sjukdomar är detta inte fallet i Finland just nu. Till webinariet var följande sakkunniga inbjudna: avdelningsöverläkare Mikko Seppänen från enheten för sällsynta sjukdomar på HUS, direktör för Läkemedelsprisnämnden (HILA) Lauri Pelkonen, specialbarnläkare Kirsi Malmivaara från HUS samt Leena Virtanen från Suomen CF-yhdistys (föreningen för cystisk fibros i Finland), som alla från sin synvinkel konstaterade att det finns stora utmaningarna kring vården av sällsynta sjukdomar i vårt land.

 

- Det är viktigt att alla medborgare är likvärdiga att få en så bra vård som möjligt. I ett nordiskt välfärdsland som Finland ska inte vården vara beroende av patientens ekonomiska ställning, vilket fallet är med många läkemedel för sällsynta sjukdomar. Det utvecklas hela tiden nya effektivare läkemedel och i framtiden kan vi behandla många sjukdomar som vi idag inte har mediciner mot. Vårt hälsovårdssystem och olika myndigheter måste kunna reagera på den här utvecklingen, säger Rehn-Kivi.

 

I Finland är det läkemedelsprisnämnden HILA, som verkar under social- och hälsovårdsministeriet, som fattar beslut över ibruktagandet av öppenvårdens ersättningsbara läkemedel. Enligt Rehn-Kivi borde man se över utvärderingen och finansieringen av läkemedel mot sällsynta sjukdomar. I samband med social- och hälsovårdsreformen och en ny färdplan för läkemedelsförsörjningen, vars beredning just påbörjats, skulle det vara viktigt att inkludera också vården av sällsynta sjukdomar i arbetet från början.

 

- Alla medborgares människovärde ska respekteras och alla patienter, också med sällsynta sjukdomar, ska ha rätt och ekonomisk möjlighet till bästa möjliga medicinska behandlingar då de finns att få. Om man med ett särläkemedel avsevärt kan förbättra livskvaliteten och livslängden för patienten ska hon eller han ha tillgång till det med en ersättning från FPA. Ofta är detta också en inbesparing för samhället, då alternativa vårdformer med dyra ingrepp och sjukhusvistelser lätt blir mycket dyrare. Då regeringen nu gör upp en färdplan för läkemedelsförsörjningen, hoppas jag att reglerna för läkemedel för sällsynta sjukdomar tas med i den, säger Rehn-Kivi.

 

Veronica Rehn-Kivi

Gruppanföranden

Statsministerns upplysning om målen för Finlands EU-ordförandeskap

I vilket tillstånd är EU när Finland tar över stafettpinnen från Österrike den 1 juli? Intrycket är att tyngd-punkterna i EU kommer att ligga dels vid ett effektivare bruk av existerande regler, dels vid utrikesrelatio-nerna samt vid energi, men också rättsliga och inrikesfrågor. Mera verkställighet än lagstiftning, mera utrikesrelationer än förlikningar med Europaparlamentet.
21.06.2006 kl. 00:00

Riksdagens 100- årsjubileumssession

I medlet av 1800-talet började drömmen om ett fritt Finland ta sin form. Tankar blev till ord. Runeberg, Topelius, Snellman, Cygnaeus, Lönnroth och Castren personifierade denna utveckling. På olika sätt bidrog de tillsammans till att Finlands folk fick en gemensam nationalanda som blev en förutsättning för självständigheten några decennier senare.
01.06.2006 kl. 00:00

Remissdebatt om regeringens handikappolitiska redogörelse

Att födas som handikappad i Finland innebär inte ett liv i misär som i så många andra länder. Den nordiska välfärdsmodellen har för längre sedan omfattat de handikappade. Det betyder ändå inte att vi skulle ha nått en godtagbar nivå på servicen. Handikappvården är i Finland inte på samma goda nivå som i de andra nordiska länderna. Personlig assistans och utnyttjande av modern teknologi tryggar inte normalitet i livet på samma sätt som i våra grannländer.
16.05.2006 kl. 00:00

Responsdebatt om budgetramarna för åren 2007-2011

Den sittande regeringen har nu presenterat sina sista budgetramar för denna period. Betyget är minst sagt nöjaktigt. För statsfinansernas del måste betyget bli berömligt, sade Eva Biaudet.
15.05.2006 kl. 00:00

Responsdebatten om om redogörelsen gällande EU:s grundfördrag

Jag vill börja med att göra några saker fullständigt klara. Inom Svenska riksdagsgruppen tror vi på den Europeiska Unionen! Vi är övertygade om att Finland mår bättre, och att vi har klarat oss bättre som medlem i unionen än om vi hade valt att stå utanför. Utan medlemskap i EU hade det varit ännu svårare att övervinna depressio-nen på 1990-talet, sade Astrid Thors.
10.05.2006 kl. 00:00

Interpellationsdebatt om åldringsvården

Vad finns staten till för? Jo, enligt Svenska riksdagsgruppen har statsapparaten till uppgift att träda in i de livsskeden som individen inte klarar sig på egen hand. Därför anser vi att staten skall koncentrera sig på att stöda individen under hennes första och sista år. Finland har ett bra lagstadgat stöd för våra åldringar. Men lagtexten är inte mycket värd om den inte omsätts i praktiken, sade Pehr Löv.
04.05.2006 kl. 00:00

Statsrådets utbildningspolitiska redogörelse

Statsrådets redogörelse är en positiv läsning. För det första är nivån i den finländska utbildningen rätt bra och för det andra har regeringen valt att fördomsfritt sätta fingret på de utmaningar som måste lösas. Hela vårt välstånd bygger i grunden på hur vi löser de utbildningspolitiska utmaningarna. En hög kunskapsnivå blev Finlands räddning under det svåra 90-talet. Så skall det också vara i framtiden, sade Christina Gestrin
02.05.2006 kl. 00:00